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全国疑难及重症肝病攻关协作组

一、成立背景与性质


全国疑难及重症肝病攻关协作组(China network for severe liver diseases,CNSLD)是于2004年5月由国内数十位专家及多个学术机构共同发起成立的全国性学术网络组织。其前身叫“全国人工肝及血液净化攻关协作组”,主要业务范围是促进重型肝炎、肝衰竭、人工肝及血液净化相关的学术交流与科学研究工作。随着肝病学科及协作组业务的发展,2009年8月经吴阶平医学基金会理事会批准,正式更名为“全国疑难及重症肝病攻关协作组”,归吴阶平医学基金会肝病医学部直接领导。


全国疑难及重症肝病攻关协作组是一个非盈利、纯学术性、非独立法人的全国性学术组织,协作组成员完全按照自愿的原则参与和退出,所有活动都将严格遵守国家与有关学会(协会、基金会)的法律、法规与政策,并在此基础上开展如下活动。


二、主要工作和任务


主要包括:(1)建立全国疑难及重症肝病协作组成员合作网络,有计划地组织开展相关学术会议,包括组织地区性、全国性及国际疑难及重症肝病会议、一些专题会议等。(2)建立全国疑难及重症肝病基本文献、信息和数据库,包括全文最新外文资料,便于国内同行随时掌握、查询和引用相关的学术资料。(3)联合申报国家与地方疑难及重症肝病相关科研课题与科研经费,为不同地区、不同单位、不同专业之间的合作研究提供协作平台。(4)积极开展国际交流与合作,引进国际先进设备与技术,为国际多中心研究提供服务,组织成员出国考察与交流。(5)组织国内外专家为基层单位提供人员与技术帮助,包括讲课、会诊、查房、论文发表、进修学习、技术演示、课题申报与成果鉴定评审等。(6) 积极参与和协助政府部门开展各种肝病、人工肝、血液净化相关法规、政策的论证和制定,为政府及管理部门制定政策提供技术数据和科学信息。(7)利用中国移动为协作组开通的专用通讯平台、协作组专用网络及其它途径,推广协作组成员单位及专家的经验、发明、产品等成果。不断完善协作组的组织机构,对大家的成绩予以表彰,尤其对基层单位的工作予以肯定。(8)收集或发布科技部、卫生部、吴阶平医学基金会、国际相关学术机构与肝病相关的课题招标信息。(9)逐步设立“全国疑难及重症肝病攻关协作组互助基金”,在协作组成员遇到突发事件和困难时提供紧急帮助。


三、针对的主要疑难及重症肝病


我国肝病患者众多,其中许多都是疑难及重症肝病患者,每年因肝病死亡超过30万人,危害极其严重。因此,对疑难肝病、重型肝病及其并发症的防治研究,受到众多医疗机构、广大医务人员的高度重视。目前我国疑难及重症肝病的诊疗现状不容乐观,任务艰巨,具体表现在:(1)各种原因所致的重型肝炎、肝脏功能不全和肝脏功能衰竭临床上十分常见,一般治疗效果差,死亡率至今居高不下,成为危及重型肝病患者生命的主要原因,需要加强研究及交流;(2)肝脏移植、人工肝技术发展很快,迫切需要规范化和标准化;(3)肝硬化、肝癌、肝衰竭等终末期肝病的并发症(腹水、感染、出血、昏迷、肝肾综合征、电介质紊乱)等很常见,但不同地区医疗机构、不同专业医师之间治疗水平存在较大差别,需要提高及规范;(4)一些新技术如肝病分子生物学诊断技术、肝脏肿瘤射频治疗技术、肝脏自体细胞治疗技术等,更需要跨专业甚至跨学科的联合攻关;(5)一些疑难、容易误诊的肝病如遗传代谢性肝病、自身免疫性肝病、寄生虫性肝病等近年逐渐增多,诊疗能力亟待提高;(6)随着抗病毒药物尤其核苷(酸)类药物使用的普及,耐药及其管理的任务非常艰巨。


四、组织结构


全国疑难及重症肝病攻关协作组包括名誉组长、组长、副组长、全国委员及若干成员,遍布包括台湾、香港及澳门特别行政区在内的全国各个省市自治区直辖市。随着学科发展、人员队伍壮大与学术活动增多,将逐步建立数个专业委员会。经2名以上全国委员推荐并经全国委员会议讨论,可适当增加全国委员包括外籍成员,但总数不超过同期新增成员及委员的十分之一。


目前名誉组长是王宝恩(肝病及消化疾病专家、首都医科大学附属北京友谊医院名誉院长)、陈菊梅(肝病专家、中国人民解放军302医院专家组组长)、芮静安(肝胆外科专家、北京协和医院原肝癌研究所所长)、曾民德(消化疾病专家、上海交通大学仁济医院教授),组长是段钟平(肝病专家、首都医科大学附属北京佑安医院教授)。


协作组在吴阶平医学基金会设立专门办公室。


协作组官方网站为“中国重肝网”(http://www.cnsld.org)。


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